Els diferents
pictogrames poden agrupar-se en conjunts d'elements d'una mateixa categoria,
per exemple, menjar, lavabo, elements de vestir, etc. Hi ha pictogrames
anomenats combinats que ofereixen al costat del dibuix el nom escrit de
l'objecte o acció.
Aquests pictogrames, amb l'entrenament adequat, poden utilitzar-se en dos
sentits molt concrets:
1 - Que el nen pugui fer-nos una demanda assenyalant l'objecte adequat (per
exemple anar al lavabo o demanar aigua).
2 - Anticipar-li una situació concreta (per exemple que és hora de dinar, que
ha d'anar a l'escola, etc.).
Molts nens tenen la capacitat per associar un pictograma amb un objecte o acció
determinat, però, pot ser que es produeixi una certa indiferència cap al
sistema, especialment, en aquells nens que són relativament autònoms i que en
espais coneguts són capaços de satisfer les seves necessitats primàries
(menjar, etc.) per si sols.
En les situacions desconegudes o espais nous és on realment es pot posar a
prova si el nen ha interioritzat el significat dels pictogrames.
Finalment assenyalar que hi ha casos en què el sistema pictogràfic amb
dibuixos, quan és massa abstracte, pot no funcionar per a alguns nens. És el
moment per provar amb imatges reals. Podeu començar amb imatges d'objectes molt
coneguts per al nen (aliments preferits, objectes de la seva vida diària
referits al lavabo, cuina, classe, casa, etc.) Per passar després a les imatges
de llocs o situacions concretes i habituals.
Els objectius a aconseguir seran els mateixos que hem descrit amb els
pictogrames, és a dir, dotar-lo d'una via comunicativa perquè pugui efectuar
demandes però també que li puguem anticipar una situació o requerir alguna
cosa.
El Sistema PECS
Aquest sistema funciona molt bé i sembla que els nens aprenen amb certa
rapidesa. El sistema consisteix en consolidar un intercanvi. Aquest s'executa a
partir d'agafar un símbol (objecte real, foto, etc.) d'un panell i lliurar-lo a
l'adult en senyal de demanda. Així si un nen aprèn a que després de la
presentació de l'objecte es deriva una conseqüència. Aquests objectes estan
adherits al panell amb velcro per facilitar el seu maneig.
Forma part fonamental del procés esbrinar el nivell de discriminació del nen.
És a dir, si entén els símbols o hem de funcionar amb imatges o objectes reals.
Potenciant aquest tipus d'associació i incrementant progressivament el nombre
d'objectes podem anar construint un vincle comunicatiu més eficaç.
Per establir aquests sistemes cal constància i la complicitat dels pares que
garanteixin la seva pràctica també a casa, només així els resultats seran
òptims. El nostre objectiu és dotar el nen d'eines que pugui utilitzar per a
comunicar-se en qualsevol situació.
Adjuntem treball editat per la Asociación APNABA per conèixer millor
el funcionament del sistema:
PECS - SISTEMA
DE COMUNICACIÓN POR INTERCAMBIO DE IMÁGENES [48 KB] [48 KB]
ABA són les sigles de
"Applied Behavioral Analysis" (Anàlisi Conductual Aplicat). Aquest
mètode va ser introduït per el psiquiatre Ivar Lovaas a la Universitat d'UCLA.
Es tracta d'un tipus d'anàlisi de comportament aplicat, i per tant, utilitza
els mètodes de la modificació de conducta adaptada per al seu ús en els TGD i
Autisme, principalment en nens d'edat preescolar. La intervenció es dirigeix a
la millora de les habilitats comunicatives però també cap a aquelles conductes
que s'han de corregir o minimitzar. El moldejament pas a pas, el reforç, la retirada
d'atenció, etc. constitueixen els elements claus. En la seva forma original, la
teràpia és intensiva comprenent de 30 a 40 hores setmanals.
El mètode divideix les diferents tasques complexes com el llenguatge
comunicatiu, en una sèrie de passos jeràrquics, cada un dels quals prepara el
camí per al pròxim.
De forma coordinada i conjunta, terapeutes i pares treballen per crear un medi
ambient estructurat, amb activitats planificades i una forma coherent
d'aprenentatge. El nen és reforçat (premiat) per la superació de cada petit
pas. Gradualment els nens van interioritzant l'après sent capaços d'integrar
tota la informació apresa.
Lovaas (2000) afirma que l'ABA empra mètodes que es basen en principis
científics del comportament: els nens autistes no aprenen de forma natural en
els ambients típics, com ho fan els altres nens. Es fa aleshores necessari la
construcció d'un entorn a mida del nen perquè siguem capaços d'ensenyar
comportaments socialment útils alhora que reduïm els problemàtics.
Alguns estudis afirmen que s'han produït millores molt notables en més del 50%
dels casos tractats amb el mètode, si bé, com passa gairebé sempre, necessitem
més estudis i un major control sobre les diferents variables per establir la
seva eficàcia.
Molts pares amb nens diagnosticats de TGD o Autisme, pateixen un veritable
pelegrinatge a la recerca de la solució màgica pel seu fill. Des de dietes
miraculoses, les megavitaminas i una infinitat de remeis de dubtosa eficàcia,
ens fan perdre de vista la realitat del dia a dia i la necessitat d'intervenir
directament, encara que sigui sobre els símptomes, per millorar el seu
funcionament.
La modificació de conducta no "cura" al nen però sí que pot augmentar
la seva autonomia i de pas alleujar el patiment de la seva família. En aquest
sentit el mètode ABA obre una porta important.
Adjuntem llibre de Ivar
Loaavas "The Me Book" [2.414 KB] en format pdf per
a qui vulgui conèixer amb més detall les propostes de l'autor al respecte.
A continuació s'exposa una de les variables més importants en l'abordatge
psicològic del problema com són les habilitats del terapeuta que amb aquests
nens tenen gran importància.
5 - Habilitats
del terapeuta: "Trencar la barrera"
S'han comentat ja les
dificultats en l'establiment de canals comunicatius (verbals o no) amb molts
nens amb TGD en especial els autistes. El terapeuta haurà d'establir un vincle
de proximitat amb el nen abans de qualsevol intervenció. No és fàcil ser
acceptat a la primera, però quan el vincle s'estableix, aquest pot ser molt
profitós. De vegades, aquests vincles es consoliden i els nens poden mostrar
cert "afecció" als seus cuidadors. No és excepcional que t'abracin o
et regalin un somriure després d'una activitat que els ha resultat agradable.
En els primers contactes, la persona estranya en l'entorn del nen pot causar
cert neguit. El terapeuta ha de limitar-se a observar en l'entorn natural del
nen, què fa i com, què li agrada, quines habilitats té .... A la primera
aproximació pot utilitzar algun element d'interès per al nen (una activitat que
li agradi, la música, un joc determinat). Cal ser pacient. No forçar la
situació. Anar a poc a poc. El nen ha de familiaritzar-se, -primer amb la nostra
presència, després intentarem fer un pas més i consolidar algun canal
d'interacció. En l'establiment d'aquest canal hi haurà passos endavant i
enrere, això forma part del procés. No podem arribar, seure al costat d'ell i
demanar-li que treballi quan nosaltres vulguem. Sempre són ells els que tenen
la clau per obrir-nos la seva porta i donar-nos permís per interactuar amb
ells. Són selectius amb les persones.
Evidentment, les primeres activitats seran restringides, peculiars i
estereotipades, però poden servir-nos per trencar, en un primer moment, la
barrera. Hi ha nens que gaudeixen de jocs motrius amb una pilota o objecte
determinat. Millor que establim una rutina previsible. Posteriorment i ja
establert un vincle mínim s'haurà de procedir al plantejament de la
intervenció.
6 - Resum punts
clau en la intervenció
·
1 -
Insistir en que cada cas és únic. El que funciona bé per un nen pot no
funcionar en un altre. Els programes seran personalitzats.
·
2 -
Aquests nens tenen problemes per generalitzar d'una situació a una altra, per
exemple, pot aprendre a fer una cosa a l'escola però no fer-ho a casa o al
inrevés.
· 3 -
Cal ser constants en l'aplicació del tractament dels diferents problemes. Ha de
donar-se una complicitat i coordinació total entre la família i els altres
professionals que intervenen, tant a l'escola, a casa, com en altres entorns.
·
4 -
Aquests nens funcionen millor en un ambient previsible i estructurat. Els
canvis han de ser anticipats i, en tot cas, introduïts, si és possible, de
manera gradual.
·
5 -
Les tècniques de modificació de conducta han demostrat ser altament eficaços en
l'eliminació o creació de conductes. Comportaments agressius, impulsius o
desafiants poden ser corregits. No obstant això haurem d'ajustar les tècniques
a les peculiaritats de cada nen.
·
6 - A
nivell de comunicació i relació social poden beneficiar-se molt de programes
estructurats com els descrits amb els SCP o PECS.
·
7 -
Incorporar sistemes visuals de suport amb diferents graus d'abstracció. Cal
trobar el que és més adient en cada nen. En el cas que no acabi de funcionar la
simbologia abstracta cal provar amb imatges de fotografies reals.
·
8 -
Respectar els seus temps. Alguns nens es mostren especialment
"desconnectats" del seu entorn en certs moments o situacions. Quan
això passa es fa especialment difícil poder interactuar amb ells. Hem de buscar
un equilibri entre respectar uns temps de desconnexió amb altres en què ha de
treballar.
·
9 -
Establir objectius a curt, mitjà i llarg termini. Anar pas a pas, hem de ser
capaços d'aconseguir petits guanys sent conscients de la grandesa d'aquests
petits passos.
·
10 -
Insistir en la necessitat de la intervenció multidisciplinària (psicòleg,
neuròleg, pediatre, logopeda, fisioterapeuta, mestres especialitzats, etc.), La
seva correcta coordinació i la complicitat de la família amb tots ells en un
clima favorable. L'escola d'educació especial o, en el millor dels casos,
l'Escola Ordinària seran també elements vitals en la intervenció
psicoeducativa.
El rebuig a establir
relacions socials, l'autoaïllament, l'autoestimulació i els greus problemes de
conducta davant els canvis, constitueixen l'eix fonamental de les preocupacions
dels pares, que veuen com el seu fill segueix un patró completament anòmal i
diferent a l'esperat en el cicle evolutiu "normal".
L'assessorament psicològic a les famílies amb nens TGD és, doncs, fonamental.
Traçades les línies d'intervenció en els diferents aspectes que siguin
requerits, l'assessorament suposa una recerca de complicitats i coordinació
entre tots els agents implicats en el tractament del nen. La família ha de ser
entrenada perquè sigui capaç d'utilitzar convenientment totes les tècniques
psicològiques precises per aplicar-les en l'àmbit quotidià.
Alguns pares mostren certs temors o dubtes respecte a com han de reaccionar
davant conductes agressives o disruptives.
De vegades, no són capaços de distingir entre el que és conseqüència del seu
propi trastorn o d'un hàbit mal après. Altres vegades poden aflorar sensacions
de pena i una falsa creença que s'han de tolerar certes coses a causa dels
problemes que presenta el nen. També pot ocórrer cert cansament o sensació de
que "no hi ha remei" tot i haver provat moltes coses.
Les conseqüències d'una sobre-protecció o tolerància excessiva davant certs
comportaments poden ser molt negatives.
La tasca del psicòleg ha d'anar en la línia d'acompanyar a la família, però
també de delimitar les conductes o situacions que poden ser susceptibles de
millora, sempre sota el rigor de les dades clíniques obtingudes i la prudència
que necessiten aquest tipus de trastorns en el seu curs evolutiu.
Els pares poden beneficiar-se també de l'assistència a reunions o xerrades
impartides des de les diferents associacions i centres educatius, on s'intercanvia
informació d'interès.
Respecte al futur, els pares han de saber que existeixen, dins la xarxa social,
diferents sistemes d'integració a la vida laboral, depenent del tipus concret
de trastorn i la seva magnitud. Els Programes de Garantia Social, els Programes
especials i els anomenats de Transició a la Vida Adulta poden ajudar a
integrar, fins i tot, nens amb dèficits significatius.
Els estils d'afrontament
Cada grup familiar, cada parella amb un fill que presenta el trastorn té la
seva pròpia forma d'encaixar i viure el problema. El procés de dol, que
acompanya des del mateix moment del diagnòstic, pren diferents camins. Alguns
pares, després del pelegrinatge als diferents especialistes, adopten un actitud
activa implicant-se en la recopilació d'informació, esgotant totes les
possibles vies de solució i creant o donant suport de forma activa a
associacions amb interessos comuns. Aquests pares es converteixen en veritables
especialistes sobre el tema i configuren així el seu propi procés d'acceptació del
problema.
A l'altre extrem hi ha persones que veuen les coses més fosques i tenen
veritables dificultats per explicar el perquè els ha tocat a ells. La
culpabilitat o la desesperança són mals companys de viatge i haurien de
tractar-se a part si apareixen. Cal aprendre a viure amb el problema i això vol
dir no renunciar a res del que la vida ens ofereix.
El secret està en saber conciliar els nostres espais personals o lúdics i les
necessitats del nostre fill.
